Murat ve Öznur Işıkdere çiftinin 3 yaşındaki SMA hastası kızları Defne’nin sağlığına kavuşması için zaman daralıyor. SMA hastası minik Defne’nin sağlığına kavuşabilmesi için ailesi, destek bekliyor.

İzmir’in Bayındır ilçesinde yaşayan Murat ve Öznur Işıkdere çiftinin 3 yaşındaki SMA hastası kızları Defne’nin yaşıtlarına göre hareketsiz olduğunu fark eden aile, kızlarını doktora götürdü. Birtakım testlerin sonucunda minik Defne’nin SMA güçlü tip-1 hastası olduğunu öğrenildi. SMA hastaları için alınacak ilaçları almak için ekonomik durumu olmayan aile, Nisan ayında kızlarının tedavi olması için İzmir Valiliğinin onayıyla ‘Defneye adım ol’ yardım kampanyasını başlattı.

‘HER GEÇEN GÜN KIZIMIN ZAMANI DARALIYOR’

Kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını beklediklerini söyleyen anne Öznur Işıkdere, hastalık sürecini anlatırken, kızlarının hasatlığını geç fark ettiklerini söyledi. Yardım kampanyasıyla kızlarına 4 milyon TL toplandığını ve geriye 24 milyon TL’nin kaldığını söyleyen anne Işıkdere, “Defne 10 Ekim 2018’de İzmir’in Tire ilçesinde doğdu. Henüz 7 aylıkken bacaklarının üzerine basamıyordu kız evlat sahibi olan yakınlarım ‘kızlar geç yürür erkekler geç konuşur endişelenme’ dediler doğruydu, oğlum geç konuşmuştu bu sebeple haklı olabilirler diye düşündüm. Sonrasında 8 aylıkken hareket kabiliyetinde zayıflama olduğunu fark ettik ve Defne’yi Tire’deki en iyi çocuk doktorlarından birine götürdük fakat doktor da bize benzer şeyler söyleyerek tembel olduğunu ayaklarının üzerine bilerek basmadığını ekledi. Birkaç hafta sonra bir arkadaşım bana SMA hastalığından ve bunun gibi çeşitli kas hastalığının varlığından bahsetti. O esnada da sosyal medya platformlarından birinde salık bebeklerle ilgili basit testleri görüp Defne üzerinde uygulayınca çareyi araştırma hastanesine gitmekte bulduk. Testler işlemler derken uzun hastane serüvenimizden sonra 13 aylıkken geç kalınmış SMA teşhisi konuldu. SMA tedavi edilmezse ölümle sonuçlanan bir kas hastalığı. Defne ara tip yani SMA güçlü tip-1 hastası. Ara tip olduğu için prosedürler kurallar imzalar gibi sebepler yüzünden ilaç başvurumuz birkaç defa reddedildi ancak 19 aylıkken ilk doz spinrazayı alabildik. Şimdilerde 5. dozumuzun başvurusunu yapmıştık mesela ona da red geldi tekrar yapmak durumunda kaldık. Şu an Defne 30 aylık. Zolgensma tek seferlik yüzde 95 başarı sağlayan bir tedavi. Ülkemizde yok yurt dışında hastaneye başvuru yapılıyor ve ücreti çok yüksek. Biz de bu sebeple Defne için bir kampanya başlattık. Tedavinin kabulünün 2 kriteri var biri yaş kriteri, 2 yaşını geçen çocukları tedavi etmiyorlar; diğeri kilo kriteri, 13.5 kiloyu geçen çocukları tedavi etmiyorlar. Defne 30 aylık olduğu için kilo kriteri esas alan bir hastaneye başvurduk. Defne şu an 10.5 kilo yani çok vakti kalmadı. Eğer gen tedavisi olmazsa hastalık şu an doz doz aldığı ilaç sayesinde ilerlemeyecek ama hiçbir zaman iyileşemeyecek” ifadelerini kullandı.

(Abdülkadir GÖKÇE)